Ormai già da qualche anno Internet è diventata una fonte inesauribile di risorse per i pazienti oltre che per medici, e logica avrebbe voluto che, senza nessun controllo sui contenuti (che ritengo giusto, sostenendo strenuamente la libertà di espressione), gli utenti di Internet avessero sviluppato proprie capacità di sapersi difendere, nei limiti del possibile, dal "bersi" troppo facilmente tutto ciò che leggono.

Ma purtroppo sembra non sia così, soprattutto per gli ACUFENI (fischi o ronzii auricolari), disturbo tradizionalmente giudicato intrattabile per decenni e per il quale invece adesso spuntano terapie di ogni tipo, associazioni a tutela dei pazienti, dispositivi venduti a caro prezzo e pillole miracolose. E da qualche tempo proporre cure per gli ACUFENI, è diventato una vera "moda" grazie al fatto che medici e aziende ne hanno compreso la diffusione e quindi l'interesse commerciale. Qualcuno, erroneamente ha proposto di dare affidabilità solo a ciò che è consolidato e certo in tutta la comunità scientifica, che in pratica significa però non dire mai nulla di nuovo che contrasti quel che dicono tutti.

"Se Cristoforo Colombo, Copernico o Galileo si fossero fidati solo di quanto dicevan tutti, ancora oggi crederemmo che il sole gira attorno ad una terra piatta".

Questa frase, che trovate spesso in giro sulle pagine di questo sito, me la sono inventata io, ma rende l'idea di come la penso sulla necessità di diffondere solo ciò che trova tutti d'accordo.

E' assolutamente vero che oggi, rispetto a un tempo, si può davvero fare molto di più, e chiunque abbia buone idee le deve diffondere e non tenerle per sé, riportando le informazioni però in modo chiaro e soprattutto onesto. Le poche terapie realmente efficaci per l'ACUFENE, rischiano invece oggi di venire soffocate dalla confusione, per cui se prima non vi era alcuna scelta che abituarsi e conviverci oggi il paziente può al contrario restare disorientato di fronte a decine di soluzioni diverse, purtroppo non tutte davvero efficaci e soprattutto non tutte proposte in buona fede e nell'interesse del paziente.

Quando tra i primi in Italia, nel 2000 iniziai attraverso Internet a parlare di ACUFENI ed organizzai una piccola conferenza a Roma con il Prof. Jastreboff, ideatore della TRT, non trovai nessuno (con l'eccezione dell'Ing. Del Bo a Milano) disposto a darmi un minimo di credito. Due anni dopo, solo due anni dopo, nel 2002, già fiorivano centri più o meno grandi che proponevano cure per acufeni basate sull'acquisto di generatori di rumore pur senza magari sapere che cosa davvero fosse la TRT. E in un corso sulle nuove terapie per gli ACUFENI, tenuto a Milano nel 2002, iniziai la mia relazione con queste tre immagini, rispettivamente riportanti, usando titoli di film, la situazione che avevo trovato, l'idea che cercavo di diffondere, e la situazione che invece, purtroppo, già nel 2002, si era creata e che persiste tutt'ora.

Vediamo allora come vanno interpretate, per sapersi difendere, le diverse fonti disponibili in rete analizzando in sequenza i FORUM, le ASSOCIAZIONI senza fine di lucro, i siti di OSPEDALI e UNIVERSITA', i siti PRIVATI, i siti di AZIENDE e che promuovono PRODOTTI DA ACQUISTARE, l'ormai famossimo WIKIPEDIA, e infine, l'informazione proveniente da GIORNALI, TV e RADIO. Tentando alla fine di tirare le somme e dare un consiglio su come muoversi.

Sono un'arma a doppio taglio estremamente pericolosa quando i pazienti stessi pensano di potersi sostituire ai medici e diventare addirittura giudici nei confronti di una determinata terapia o peggio ancora di specifici specialisti (violando peraltro la legge che vieta di diffamare pubblicamente un professionista). Molti di questi siti li ho fatti personalmente "ridimensionare" in quanto venivano usati, spesso, in realtà dietro controllo di uno specialista concorrente (io sono - ero - da sempre uno dei più bersagliati, chissà perchè?), per indirizzare preferenzialmente i pazienti verso un determinato specialista attaccando sistematicamente con messaggi da utenti, che restano anonimi, l'operato degli altri.

Al di là del fatto che si tratta di informazioni a provenienza anonima, un paziente non ha le conoscenze sufficienti per commentare pubblicamente il significato di cure o di metodi terapeutici (che peraltro devono essere seguiti correttamente) e può solo semmai riferire la sua specifica esperienza. Inoltre in Italia si ha la tendenza a crocefiggere un medico anche solo perchè svolge prestazioni a pagamento avendo magari scelto di non lavorare con il Sistema Sanitario Nazionale, come se fosse una colpa il fatto di fare il medico al di fuori di Ospedali e Università, dove poi spesso, per certe patologie, e soprattutto per gli acufeni, non si fa proprio nulla. Per cui spesso quel medico, se per caso la terapia non ha funzionato, ha quale colpa principale... quella di essersi fatto pagare. Inoltre trattamenti che funzionano per uno non necessariamente funzionano per altri e quindi non ha alcuna utilità la singola esperienza di specifici pazienti.

Se poi calcolate che un forum di pazienti è soprattutto frequentato da chi non ha ancora risolto i suoi problemi o comunque è insoddisfatto delle cure e delle attenzioni ricevute dai medici ecco che si tratta quasi sempre di messaggi che possono solo aggravare l'amarezza e lo sconforto dei pazienti che li leggono.

Per questo motivo non ho mai voluto mettere forum di pazienti su questo sito e meno che mai testimonianze di pazienti soddisfatti (come fanno alcuni siti, soprattutto all'estero), anche perchè ovviamente mi guarderei bene allora da mettere quelle dei pazienti che invece benefici non ne hanno avuti. Che senso avrebbe?

In generale così come sono oggi impostati non do a questi siti nessuna affidabilità. Sarebbero semmai utili, se ci fossero, dei forum dove medici e pazienti possano dialogare ma con intervento di più specialisti in contraddittorio che possano dare risposte a domande formulate dai pazienti o da un moderatore.

Es. Il sig. Mario Rossi di Milano (trovo che l'anonimato sia scandaloso quando uno volontariamente inserisce qualcosa in rete destinato a restare) chiede spiegazioni circa uno specifico trattamento o esame diagnostico o espone il suo caso specifico. Gli rispondono con tanto di nome e cognome e qualifica, lo specialista 1, lo specialista 2, lo specialista 3 e così via, ognuno dando il suo parere. I pazienti successivamente commentano in modo civile ed educato e alla fine ciascuno può farsi la propria opinione. In pratica un qualcosa di simile a quanto avviene su Yahoo! Answers. Allora sì che un forum sarebbe davvero utile.

Purtroppo invece ci sono semmai siti di proprietà (palese o mascherata) di un singolo specialista, che ospitano un forum, dove ovviamente si riceve solo un parere unilaterale di un unico "esperto" e le risposte contrarie dei pazienti che non sono d'accordo con quello specialista vengono opportunamente cestinate, e dove ad altri specialisti, visti come concorrenti, viene ovviamente negato l'accesso per eventuali collaborazioni.

In generale, per come oggi i forum sono concepiti, anche quando "puliti", sono solo una valvola di sfogo e un canale di solidarietà specifica ma nulla di più, utili per darsi appoggio e sostegno morale (ma in questo modo spesso aumentando il senso di frustrazione nei confronti di un male presunto incurabile). Non può che farmi sorridere leggere di pazienti che commentano complicatissimi articoli scientifici, difficili da interpretare perfino per uno specialista del settore a volte, senza avere nemmeno le più piccole basi spicciole di anatomia e fisiologia dell'orecchio o del sistema nervoso se non per qualche informazione sommaria raccattata qua e là. Se ci mettiamo dieci anni (per non parlare poi di quelli successivi di esperienza lavorativa diretta) a diventare specialisti un motivo forse c'è. E se qualcuno dei più affezionati utenti di questi forum legge quanto sopra, non si offenda. In fin dei conti, se ci pensa un attimo, sa che non ho torto!

Ma, considerata la notevole mole di partecipanti in alcuni forum, specialistici e non, questa risorsa potrebbe invece essere davvero utile se diventasse un modo (del tutto gratuito) di porre pazienti e specialisti (non un solo specialista, che se vuole dire solo la sua può farlo attraverso un proprio sito) a confronto. Se qualcuno si prendesse la briga di organizzare qualcosa del genere sarei senz'altro disponibile ad offrire la mia attiva partecipazione a condizione che via sia pluralità di opinioni.

Basti solo dire che purtroppo molte associazioni senza fine di lucro in realtà sono create da un medico e finalizzate proprio a portare i pazienti dal medico stesso o in un determinato centro visto che poi il consiglio alla fine è sempre quello di rivolgersi a lui/loro. Non è la regola ma nemmeno l'eccezione. Esistono numerosi modi diversi di lucrare attraverso una associazione ONLUS o una cosidetta IMPRESA SOCIALE e non dico certo nulla di nuovo. Spesso queste associazioni (e non solo in Italia) arrivano a chiedere anche fondi per la ricerca ai visitatori del sito e offrono cure (ovviamente a pagamento diretto o sotto forma di una elevata quota di iscrizione alla associazione stessa). Magari è tutto vero (ovviamente non posso citare nessuno, purtroppo) ma dubitate sempre.

Generalmente, con poche eccezioni, non dicono proprio nulla di interessante e non prendono posizione. D'altronde l'ACUFENE è generalmente, almeno in Italia, appannaggio ormai di centri privati e raramente a livello pubblico ci si occupa di questo argomento in modo diverso da qeullo tradizionale (te lo devi tenere), con qualche nobile eccezione. Esistono connessioni (a dire il vero mi domando quanto legali e come siano autorizzate) tra sedi universitarie e associazioni senza fine di lucro che poi come sopra detto spesso corrispondono o fanno capo ad attività libero-professionali che il lucro ce l'hanno eccome o perfino tra sedi universitarie - ospedaliere ed aziende di protesi acustiche verso le quali il paziente viene indirizzato per l'acquisto di protesi o generatori di rumore. Ovviamente non è la regola, ma purtroppo nemmeno l'eccezione.

Ovviamente, in questo caso, e vale ovvaimente anche per me e per questo mio stesso sito, al di là dell'intenzione di diffondere notizie e aiutare il prossimo, è ovvio che non dispiace a nessuno se poi lo specialista che produce quell'informazione viene scelto come medico dai pazienti, soprattutto visto che fare il medico è un lavoro e per chi ha scelto di farlo solo in regime libero-professionale fuori dal SSN è anche l'unica fonte di reddito. Tutti i siti, compreso il mio sul quale siete ora, vanno valutati senza "sposare" a priori quanto si legge, facendosi una idea, una opinione, non fidandosi di commenti letti altrove e....rischiando. Non esiste alcun criterio che ci possa far preferire a priori una ipotesi all'altra. Una vera opinione potrà essere fatta solo al momento dell'effettivo incontro con lo specialista.

E nemmeno si può giudicare come e quanto il medico scrive. Ci sono ottimi medici che non sono altrettanto capaci di sapersi spiegare su Internet e pessimi specialisti, perfino poco onesti che sanno solo vendere molto bene il loro "prodotto". Non c'è difesa reale. Si può solo provare, magari dando la preferenza a chi almeno scrive qualcosa che vi sembra convincente o che ha una sua logica che regge. Ma la scelta resta comunque difficile.

Magari se un consiglio lo posso dare è quello di diffidare di chi la mette tutta troppo facile o parla di guarigione (che significando "assenza certa di recidive" ancora oggi, per gli acufeni non è possibile garantire). Se non altro su questo sito non lo faccio di sicuro.

Certamente di poca utilità sono quei siti dove ancora si parla di cause dell'acufene citando classificazioni antiche che includono tutto e nulla, spaziando per l'intero corpo umano.

Se è presente la possibilità di inviare una mail all'autore, come in questo sito, più che tentare una inutile consulenza a distanza sul vostro caso specifico, raccontando per filo e per segno la vostra storia, che non ha alcuna utilità, visto che non si possono prescrivere e non si debbono accettare terapie a distanza senza una valutazione diretta, chiedete chiarimenti su cosa avete letto o domande specifiche su argomenti citati ma magari non spiegati a fondo. Esempio: un medico cita come terapia i vasocostrittori o i diuretici? Chiedete perchè e che benefici hanno e con che logica vengono prescritti.

E se poi andate davvero in visita da quel medico o in quel centro privato non limitatevi a farvi dire in cinque minuti cosa avete e cosa dovete fare ma fate domande ed esigete chiarimenti. E' un vostro diritto. Non perchè avete pagato (come sento dire da alcuni pazienti!), ma come pazienti di fronte a un medico. Dovrebbe valere anche nel sistema pubblico, ma è pura utopia per questo argomento specifico, se non altro per numero di pazienti che affluiscono al SSN rispetto al numero dei medici.

Che fare allora se in un modo o nell'altro non ci si può fidare di nulla e di nessuno?

Il consiglio è quello di stampare le notizie che trovate e andare dal vostro medico di famiglia o dal vostro specialista otorinolaringoiatra di fiducia se ne avete uno (anche se magari non è esperto di acufeni) e discutere con lui quello che avete trovato.

Ma anche qui con MOLTA, MOLTA ATTENZIONE. Probabilmente lo specialista vi sconsiglierà di andare da quel medico (in fin dei conti è un suo concorrente e non tutti sono così onesti da ammettere i propri limiti) e forse spesso il medico di famiglia farò lo stesso perchè, purtroppo, senza generalizzare, in Italia esistono ancora strane e poco chiare forme di collaborazione (chi vuol capir, capisca) tra medici di medicina generale e specialisti, per cui il medico è contento solo se andate da QUELLO specialista che vi ha indicato lui.

Quel che dovete fare quindi non è dire che volete andare da un altro specialista ma chiedere al medico o allo specialista che già vi segue di mettersi in contatto lui con l'autore (nel mio sito c'è un apposito servizio per i medici, ad esempio) delle notizie che avete letto per discuterne insieme domandandovi sempre, in caso di giudizio negativo o, al contrario, troppo positivo, le reali motivazioni di quel giudizio. E semmai fatevi rilasciare un parere scritto. Ovvero, verificate il sito con un altro medico, ma poi alla fine....dovete decidere voi.

E poi, se non rimane altra soluzione potete solo provare e buttarvi alla cieca, verso un medico, non verso una terapia comprata da qualche parte magari su un consiglio letto da un anonimo su un forum. Ricordandovi sempre che non dovete scegliere un medico solo perchè è il più vicino o quello che costa meno, che non è detto che sia sempre un pregio. E che, poichè parliamo di ACUFENI, che non sempre alla fine sono davvero trattabili in tutti i casi (per cui nemmeno il passaparola tra pazienti soddisfatti e non serve a molto in questo caso), nel giudicare un medico non calcolate solo il risultato ma soprattutto la sua chiarezza e la sua "apparente" onestà nel prospettarvi le possibilità specifiche del vostro caso.

E infine se vi viene data una cura e intendete accettarla, prima di criticarla o giudicarla inefficace, magari andando in giro per qualche forum, eseguitela davvero, e se lo fate assicuratevi di averla fatta in modo corretto mantenedo un feedback con il medico che la ha prescritta, andando alle visite di controllo, quando richieste, telefonando o scrivendo se necessario, ma senza sparire e cambiar specialista senza far saper nulla a chi vi ha dato la terapia e questo sia in caso di esito positivo che negativo.

Perchè un medico impara molto dai suoi successi, ma se davvero vuole migliorarsi, impara ancor di più dai fallimenti.

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