D. Che differenza c'è tra malattia di Meniere, sindrome di Meniere e sindrome menieriforme?

R. Nessuna. In realtà sarebbe corretto definirla sindrome di Meniere, in quanto associazione di sintomi. Sindrome menieriforme sa di "mi pare che sia Meniere ma non ne sono sicuro". La definizione di malattia implica una evoluzione ben definita, cause ben identificate ed univoche, unicità del quadro clinico tra i diversi pazienti, il che non è assolutamente vero. Più che una entità patologica autonoma, infatti, la malattia o sindrome di Meniere corrisponde in realtà all'associazione in grado variabile ed eventualmente perfino in epoche differenti, di crisi di vertigine, ipoacusia (riduzione dell'udito), acufeni (rumore nell'orecchio) e senso di ovattamento o pressione auricolare.

D. Speravo di avere solo un problema di acufeni, ipoacusia e vertigini ma purtroppo mi hanno diagnosticato la Malattia di Meniere. E' più grave?

R. Si tratta solo di una definizione. Un paziente con gravi crisi vertiginose invalidanti che si presentano ogni tre giorni ed acufeni intensi e fastidiosi sempre presenti ma con udito conservato, non ha la Meniere, mentre una lieve sordità fluttuante che crea problemi solo una volta ogni sei mesi per due giorni accompagnata da sporadici acufeni e due crisi di vertigine all'anno ha la Meniere. Chi sta messo peggio? La diagnosi di Malattia di Meniere (anche per quello preferiamo chiamarla sindrome, ovvero associazione di sintomi, più che "malattia") non è una diagnosi, ma solo una definizione. Esattamente come si definisce alta marea l'onda che bagna gli ombrelloni sulla spiaggia, ma anche lo tsunami che ha devastato il sud-est asiatico o rimanendo in ambito medico si definisce febbre sia avere 37.5 per una lieve influenza così come avere 41 per una meningite. E' bene comprendere questo concetto. Non è una patologia autonoma e univoca, ma solo una definizione. Se dipendesse da me abolirei completamente tale terminologia con tanto di eponimo (peraltro immeritato, con buona pace del Dr. Meniere)

D. Ho letto da qualche parte che il primo caso descritto da Meniere era una giovane paziente che morì dopo cinque giorni. Esiste questo rischio?

R. E' vero. Era il 1861. Si trattava di una giovane donna che presentava vertigini da labirintite, ma anche febbre alta e morì dopo pochi giorni. E che non aveva (o certamente non aveva solo) la malattia di Meniere e infatti non morì certo per quella. Per questo possa essere fastidiosa la malattia di Meniere non è pericolosa, se non per l'udito. Certamente non per la vita. La prima "Meniere" diagnosticata da Meniere, insomma, era una diagnosi sbagliata!

D. E' vero che si tratta di una malattia rara?

R. Assolutamente falso. Le statistiche ufficiali sono prese dai registri ospedalieri, e riguardano solo i casi più gravi, che si presentano in forma completa, con episodi recidivanti, che si ricoverano presso strutture pubbliche, in reparti otorinolaringoiatrici..e che vengono diagnosticati correttamente. Se poi consideriamo che un paziente con forma incompleta (ad esempio senza vertigini, ma solo con acufeni fluttuanti e ipoacusia) non è un paziente con "Meniere" ma lo diventa in un secondo momento se si presentano nuovi sintomi, il numero di pazienti affetti da disturbi legati ai liquidi dell'orecchio interno (magari in forma incompleta) è in realtà elevatissimo.

D. E' vero che il decorso è così grave verso una sordità pressoché totale monolaterale e vertigini persistenti per anni?

R. Solo in un numero molto limitato di casi. Accanto ad evoluzioni tipiche vi sono pazienti (la maggior parte) che presentano solo problemi sporadici o lunghissime fasi di remissione (anche completa) della patologia, con peridoi di anni senza vertigini o perfino senza disturbi a carico dell'orecchio. Non esiste alcun modo di prevedere l'evoluzione della patologia, comunque se non si esagera con il trascurarla, spesso perfettamente trattabile anche dopo anni. L'atteggiamento degli specialisti però è ancora assolutamente disfattista il che non contribuisce certo a migliorare il rapporto del paziente con i suoi disturbi. Se poi ci si mettono anche i forum di pazienti e le cosiddette associazioni onlus a dipingere ancora peggio la situazione.... In realtà ci sono perfino molte situazioni che tendono ad un recupero spontaneo senza nemmeno bisogno di terapia. A questo va aggiunto che alcuni trattamenti ancora proposti, tra cui l'uso di diuretici, e la riduzione (serve aumentarli al contrario!) dei liquidi influiscono negativamente peggiorando le cose anziché migliorandole, possiamo affermare che spesso la storia naturale della malattia (ovvero senza interventi terapeutici da parte dei medici) può perfino essere migliore che non dopo trattamento, per non parlare del ruolo negativo sullo stress, che come vedremo è una aggravante notevole, creato da ripetute terapie infruttuose.

D. Si può guarire definitivamente? Si sono individuate le cause della malattia?

R. No. Però si può stare bene con l'opportuno trattamento liberi da vertigini (se si escludono occasionali recidive comunque possibili, magari a distanza di molto tempo e comunque trattabili), senza acufeni e con udito normale (se nel frattempo non si è sviluppata una alterazione permanente a carico delle cellule ciliate o del nervo, il che non è mai prevedibile a priori né solo con una valutazione diagnostica per quanto accurata, senza tentare una terapia). Guarire significa escludere in assoluto il rischio di recidive ovvero aver eliminato la causa primaria della patologia, ancora sconosciuta nel nostro caso. In realtà della Meniere (ed in generale delle alterazioni derivanti dai liquidi dell'orecchio ovevro dall'idrope) conosciamo la patogenesi, ovvero i meccanismi che regolano i liquidi, il luogo dell'alterazione (il labirinto o orecchio interno), ma non l'eziologia, ovvero la causa esatta. E' probabile d'altronde che una causa univoca non esista, ma che l'idrope, con la sua sintomatologia variabile che può interessare solo il settore uditivo (ipoacusia, acufeni ecc) o il settore vestibolare (vertigini, disequilibrio) sia la conseguenza di qualsiasi evento che interessi l'orecchio interno praltro in soggetti probabilmente predisposti geneticamente e da particolari predisposizioni strutturali. ma d'altronde le malattie dalle quali si può "guarire definitivamente" in medicina sono davvero poche. L'importante è che il paziente stia bene e questo si può fare, sempre per quanto riguarda vertigini e disturbi dell'equilibrio e senso di pressione nell'orecchio, sintomi questi direttamente derivanti dall'idrope, spesso (ma purtroppo solo se non vi sono danni permanenti, comunque possibili) per quanto riguarda acufeni e ipoacusia, per i quali comunque è quasi sempre possibile stabilizzare la situzione evitando i fastidiosi aumenti di intensità dell'acufene e gli aggravamenti dell'udito.

D. E' necessaria una prevenzione a vita per arrestare l'evoluzione della malattia?

R. Assolutamente no. Oggi il mio personale atteggiamento è quello di trattare le varie ricorrenze della malattia al bisogno. Dopo un iniziale periodo di trattamento, è necessara una terapia solo quando il paziente sta male, il che può avvenire a volte, anche dopo anni di assoluto benessere. In parole povere bisgna spegnere i singoli momenti di riacutizzazione senza necessità di intervenire quando vi siano fasi di remissione.

D. E' vero che lo stress gioca un ruolo importante?

R. Assolutamente vero. E' un dato di fatto che situazioni di stress, soprattutto di tipo decisionale (fasi di cambiamento o decisioni importanti da prendere in campo lavorativo, affettivo o altro) sopratutto in soggetti predisposti, che spesso infatti sono anche soggetti a disturbi di ansia e panico, sono spesso all'origine di riacutizzazioni dopo fasi di apparente benessere. Ma la malattia non è creata dallo stress ovvero lo stresso non è necessariamente la causa della malattia ma contibuisce in modo determinante.

D. Ci sono rischi per l'altro orecchio?

R. Se si studia accuratamente l'orecchio apparentemente privo di disturbi si trovano sempre alterazioni derivanti dall'idrope anche in quello ma questo non vuol dire che necessariamente vi sarà comparsa di disturbi bilaterali anche se è una evenienza possibile.

D. Mi hanno prescritto dei diuretici. Possono essere utili?

R. Possono al contrario essere molto dannosi per l'udito visto che se assunti per lungo tempo generano una risposta ormonale da parte dell'ormone antidiuretico e quindi un possibile perggioramneto dell'udito.

D. Mi hanno detto di non bere o di limitare moltissimo l'assunzione di liquidi visto che ne ho troppi nell'orecchio?

R. E' una cosa assurda visto che il miglior diuretico del mondo è l'acqua e un medico dovrebbe saperlo da molto tempo prima che un noto calciatore e una miss italia ce lo raccontassero in tv che l'acqua fa fare tanta..."plin plin".. La terapia dell'idrope ovvero della ritenzione di liquidi nell'orecchio interno, come d'altronde per ogni disturbo di ritenzione idrica si basa soprattutto al contrario sul bere molti liquidi per inibire la secrezione di ormone antidiuretico che stimola la ritenzione idrica dell'orecchio (vedere su altro documento per spiegazioni dettagliate). Per fortuna ormai sono rimasti in pochi a dare questi consigli...

D. Mi hanno dato da fare una dieta iposodica ma non trovo benefici. Perchè?

R. Perchè limitarsi a trattare la Meniere con la sola riduzione del sale senza aumentare l'apporto idrico, eliminare carboidrati e tutto ciò che può favorire la ritenzione è come voler prosciugare un lago con una cannuccia...

D. Mi hanno dato dei farmaci per la circolazione ma non trovo benefici.Perchè?

R. Perchè non c'entra nulla con la patologia. Quando un vaso sanguigno non fa passare il sangue dopo qualche minuto l'orecchio è definitivamente danneggiato, in parte o in tutto e quindi sarebbero impossibili recidive di vertigine o fluttuazioni e comunque certamente non servirebbe a nulla riaprire il passaggio a posteriori. La verità è che quei farmaci, senza far nomi, non servono assolutamente a nulla se non a far girare tanti soldi.

D. Ho già fatto ogni esame possible ma non mi hanno tovato nulla, TAC, doppler, esame vestibolare con l'acqua. Che devo fare ancora?

R. Ovvero solo esami inutili visto che non danno nessuna informazione utile per la Meniere.

D. Posso guidare con la malattia di Meniere?

R. La vertigine arriva sempre in crescendo lasciando il tempo di fermarsi senza rischi di incidenti a meno che non ci si faccia prenere dal panico. Ovviamente se dovesse arrivare una crisi però bisogna fermarsi e attendere che passi. Peraltro è molto raro che una crisi violenta avvenga alla guida visto che la vista inibisce di molto la crisi.

D. Mi hanno detto che l'unica soluzione per eliminare le vertigini è distruggere l'orecchio con la gentamicina. E' vero?

R. A parte che spesso la gentamicina lascia altri disturbi quali instabilità continua ancora più fastidiosa delle vertigini e che il dosaggio soppressivo giusto varia da paziente a paziente e a parte il possibile aggravamento di acufeni e ipoacusia, non è assolutamente vero. Mai. Se proprio si deve fare un trattamento drastico (necessario solo quando vi siano brusche cadute senza preavviso, rara situazione occasionale ma potenzialmente pericolosa) molto meglio allora tagliare il nervo almeno si conosce l'esito in modo certo.

D. E' vero che c'è una predisposizione familiare? Un medico mi ha detto di portargli a controllo anche i parenti perchè potrebbero essere ammalati anche loro. Che mi consiglia?

R. E' vero che esiste come per molte malattie una predisposizione ereditaria (che non vuol dire avere la malattia) ma visto che non c'è nessun bisogno di intervenire con una cura se stanno bene perchè porsi il problema. Per quale motivo pensa glielo abbia consigliato?

---